一位“生命小斗士”的宣言：活着就是我的成就

 “我活到今天的最大成就，是能够活下去”——这是美国男童斯特帕尼克的心声。斯特帕尼克只有十一岁，身患绝症，生命紧张得仅能以天来计。可是他热爱生命，从未因残障而自暴自弃；他更爱写诗，他一篇篇率性天真的诗篇，打动了全美国人的心，并誉他为“生命小斗士”。

斯特特帕尼克遗传了一种罕见的神经肌肉疾病——自主神经机能障碍性粒线体肌病（文后有注），三名兄姊都先后因此病而离世，只有他活着，但出入须坐电动轮椅，连自行呼吸也有困难，身上常挂 呼吸器。然而这副残障躯体并没有令斯特帕尼克丧失对生活的信心。

三岁的时候，斯特帕尼克已开始写诗──不，准确地说应该是念诗。他会将自己脑海中的诗篇念出来，再由母亲替他用打字机打成文稿。八年来，他已累积了数千首诗、数十篇散文和短篇故事，以及无数的图解。他的诗篇题材主要环绕爱、希望与自然，所表达的情感牵动了人们的心灵。

  斯特帕尼克至今推出了三本诗集，包括《心曲》、《 心曲旅程 》及《心曲希望》，销量共超过一百万本，后两本更先后打入了美国《纽约时报》畅销书榜的首位及十三位。他希望透过诗篇及散文叫人知道，生命旅程中总遇上风浪，但要紧记“每次风浪后都应该玩乐，庆幸拥有生命这份礼物”。这些鼓舞人心的作品令他多年来获奖无数，包括在一九九九年赢得劳伦斯国际书本奖。

  斯特帕尼克接受美国著名主持人拉里．金访问时说：“有时我会问自己：‘为何是我？为何我那么苦？为何我兄姊全都死了？’；但接着，我又会想：‘是我又有何不好？’那总比由一个有压力的孩子或不明所以的婴儿去承受好，那样很可能会造成更多痛苦。” 斯特帕尼克的这种思想，堪与经修行多年的高僧随时挂在嘴边的“我不入地狱，谁入地狱”的佛教经义相媲美，但大家不要忘了，斯特帕尼克现龄仅仅十一岁。

  斯特帕尼克说：“医生最初不相信我可活过一天，我活过了，他们又说‘好了，他活不过半岁’，但我又活过了……我两岁时，他们说：‘五岁，五岁好了。’我五岁时，他们又说十岁。现在我十一岁，他们又说成十多岁……但我想活到一百零一岁。”

  写诗写书外，斯特帕尼克还不时在会议及研讨会发表演说，协助筹募经费让科学家研究治疗神经肌肉疾病的方法。但他毕竟还是个小孩子，与其他美国孩子一样喜欢玩自己感兴趣的游戏、学自己感兴趣的东西，如砌积木、画“比卡超”、读名人传记及学跆拳道似的运动。

  斯特帕尼克希望长大后能担当和平使者，他的头号偶像正是近年专注从事和平工作的美国前总统卡特。卡特亦非常欣赏这名孩子，两人去年在美国广播公司一个节目中见面时惺惺相惜，在十五分钟的对话中，斯特帕尼克除了谈论自己的健康，还讨论非洲及波斯尼亚问题。卡特最后更决定为斯特帕尼克的诗集《心曲旅程》中写序言。

 注：自主神经机能障碍性粒线体肌病﹙ Dysautonomic mitochondrial myopathy ﹚，是一种罕见神经肌肉疾病，对身体的「自主」或「自动」功能造成影响。患者会有肌肉衰弱、呼吸、消化和心脏问题，需要电动轮椅、呼吸器辅助，亦要额外的氧气。患者虽可透过脚架协助行动，但仍需要轮椅运载重达数百磅的仪器随行。